美国“泡泡男孩”：12岁才走出隔离膜，在临终前他干了啥？
泡泡看似脆弱得一戳既破，但看似脆弱了泡泡却成了一些人的庇护所，在上世纪时期70年代，美国的一个男孩就生活在一个“泡泡”当中，他在12岁时，与世长辞，也在12岁第一次接触到了妈妈。 这个男孩叫大卫·菲利普·维特尔，他出生于1971年，维特尔的父母都十分的健康，但不幸的是，两人都患有SCID，这是一种先天性遗传病，非常严重的联合免疫缺陷症。 其特征是存在于X染色体，男孩有50%的几率会患病，女孩同样有几率会成为携带者，维特尔父母一共有三个孩子，两个男孩一个女孩，女孩凯瑟琳并没有患病，她是健康的，但维特尔的哥哥，在出生七个月夭折了。 怀上维特尔时，他们同样有过担忧，但他们又是天主教徒，是不能打胎的，他们怀揣着一丝希望生下了维特尔，可惜他们的希望破灭了，维特尔同样患有免疫缺陷，这种病其实非常的罕见，新生儿只有十万分之一的几率患病。 但由于维特尔父母都携带致病基因，在这家庭患病几率就高达二分之一，患病的维特尔无法接触普通的空气，免疫缺陷使得淋巴T细胞失去了基本的杀菌免疫能力，哪怕是一点点病菌都足以致死。 维特尔从出生那一刻开始就被送到了隔离膜当中的无菌环境，父母哪怕是连抱一抱他都做不到，不过医生一个建议让他们看到一些曙光，他们可以用凯瑟琳的造血干细胞进行骨髓移植，从而让维特尔分化出正常的免疫细胞。 可是刚刚看到曙光，一盆冷水就泼了下来，凯瑟琳和维特尔的配型并不成功，他只能继续待在无菌泡泡当中生活，家人每天都只能隔着无菌膜看望他，为了防止他无聊父母给维特尔准备了很多的玩具和礼物。 这些玩具和礼物同样都需要经过长时间的消毒杀菌，才能送进泡泡当中，自从维特尔的事迹被报道出去之后，引起了全国的关注，一些媒体也给他拍摄了纪录片，6岁的时候，维特尔收到了一份特殊的生日礼物。 NASA专门为维特尔制作了一套特殊的宇航服，换上宇航服的维特尔可以到室外跟姐姐凯瑟琳玩耍，但这套衣服他也只是穿了七次就失去了兴趣，因为宇航服太过于繁琐，衣服后面还有一根两米的长的导管为他提供氧气。 维特尔只不过是从一个“牢笼”进入了另外一个“牢笼”罢了，随着年龄的长大，他逐渐的意识到自己的与众不同，他待在泡泡里面失去了童年的天真，脸上满是忧愁，就在12岁时，一生研究出一种不需要配型的骨髓移植技术。 维特尔，也走出了泡泡，体验到了正常人的生活，可是就在移植结束后4个月，维特尔患上了淋巴癌，原来在凯瑟琳的血液当中，他们还发现了一种病毒，爱泼斯坦-巴尔病毒，这种病毒重新破坏了免疫机制，夺走了他的生命。
12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”，究竟是怎么回事？
人生是由短暂的开花期和长久的花枯萎构成的。——乌兰德 然而并不是每个人都会拥有这两期，可能有些人不那么幸运，不幸到可能连长久的枯萎都不能长久，只有短暂的开放和短暂的衰竭。美国一男孩儿出生时就身患疾病，只能在无菌的泡泡里生活，直到他12岁时才走出了泡泡隔离罩，但是也是在这时他死了，在死亡前他第一次触摸到了妈妈。 生而不易，与泡沫相依 泡泡虽美，但是易碎，脆弱不堪，然而却有人依靠着它生存。这是多么脆弱的存在。上世纪70年代，在美国有一个小男孩儿，刚出生就被放进了泡泡隔离罩里，并且此后就一直在泡泡里生活，他叫戴维·菲利普·维特尔，由于他一出生就被迫在泡泡里生活而出名，人称“泡泡男孩”。 这一切都源于一种叫联合免疫缺陷症的先天性疾病，简称为SCID。这是一种隐性遗传性疾病，是由X染色体缺陷造成的，女性会携带疾病基因，男性会显现病症，所以只有男孩有可能患病，而女孩只可能是携带者。据科学统计新生儿患病率在5—10万分之一。 患有此病的人细胞免疫功能差，极易受外界细菌感染，就算正常的呼吸空气都会导致感染。戴维的父母虽然很健康，但是他们都是SCID携带者，小戴维不幸的成为一个SCID重症患者，想要存活下来就必须生活在一种脱离尘埃和灰尘的环境中，否则就会有生命危险。 为了让孩子活下去，戴维的父母只好把他放在泡泡隔离罩中。其实在这之前，父母还生了一个儿子，却因为患有SCID病症，只活了七个月，还有一个女儿，叫凯瑟琳，相比两个男孩她是幸运的，凯瑟琳很健康。 虽然在怀戴维时父母就心有余悸，但天主教的宗教信仰不允许他们堕胎，他们不愿意将孩子扼杀在胎中，幻想着千万分之一分概率不会这么巧再次降临到他们家，于是生下了戴维，可不幸的事还是没能逃过，戴维的父母想方设法将孩子看护起来。 就这样小小的戴维就进了泡泡隔离罩，不能与外界接触，他用所有的东西都必须消毒，看护的医生也必须戴消过毒的手套才能与他接触。他的家人们只能在泡泡外看看他。就这样戴维在泡泡中生活了12年。 这12年他都依靠着这个泡泡生活，丝毫不敢离开泡泡一小步，照顾他的人也是小心翼翼，就怕一不小心这个“泡泡”没护住戴维。一出生便与众不同，与世隔绝，无法享受一个健康的孩子的快乐，只能与泡泡相依为命，在这里他度过了相对安全而孤独的日子。 救命的稻草 有人忙着生，有人忙着死。“人的一生从不像想象中的那么好，也不像想象中的那么坏。”就算是根稻草也要努力抓住，不试一试怎么知道结果呢。 别放弃希望，在任何时候希望是创造人生的路标。戴维四岁的时候希望的路标出现了，医生建议给戴维做造血干细胞移植，用新的细胞来代替有缺陷的细胞，这样戴维就可以像正常人一样了。 姐姐凯瑟琳作为唯一的可捐献者，成了戴维唯一的希望，也是他的救命稻草。凯瑟琳欣然答应了，但是一切都没那么容易，经过检测姐弟两人的血型配对失败了，无法进行移植手术了，刚燃起的希望就这样又破灭了。 这棵救命稻草没能救戴维，他只能继续生活在泡泡里。好在戴维年纪还小，并没有发现自己和他人的异样，在泡泡里生活的快乐的生活着，但是随着年龄的增长，他发现了自己不正常。 虽然随着无菌技术的进步，戴维的活动空间变大了一些，但是他还是被束缚在一个小空间里，不能与外界接触，这样的生活就像牢笼里的小鸟一样，戴维也渴望外面的世界。 如梦泡影，转瞬即逝 人生的转机在戴维12岁时来了，医生给戴维一家带来了好消息，戴维有机会像正常人一样了。医生采用了一种新的骨髓移植方法，不受血型限制。这也就是说戴维这次真的迎来了希望，不再是根稻草了。 这次移植手术非常成功，戴维终于走出了泡泡，接触了泡泡外的世界，体验到了从未有过的外在世界，也是第一次与至亲的家人接触，时隔12年，戴维第一次感受到了拥抱家人的温暖和幸福。 可是这幸福却如泡沫一般，美好的泡沫转瞬即逝，刚来的幸福又没了。几个月后，戴维被检查出患有淋巴癌，不久便离开人世了。经过检查发现，原来凯瑟琳体内有淋巴癌的病原，出了泡泡之后，由于戴维先天性免疫力低，病毒在他体内快速苏醒，侵蚀着他，很快就成为了癌症。 就这样戴维的一生就结束了，在这短暂的12年里，他过着不同寻常的生活，也只是在生命结束前的几个月，他享受到了正常人的幸福，还没来得及好好享受身边迟来的幸福就离开了。 他死前唯一做的事就是拥抱亲吻母亲，这个拥抱和吻隔离了12年，戴维也算是没太大的遗憾了，在生命最后的时刻感受到了世界。 “人固有一死，或轻于鸿毛，或重于泰山” ，戴维只活了短短的12年，但他给人类留下极具意义的医疗遗产。把自己献给了医学研究事业，戴维的生命在研究中得到延续，他也成了一个医学界的实验品，推动了现代医学的进步与发展。 也正是因为这个“泡泡男孩”的事迹，让越来越多的人关注SCID这一病症，让后人免受痛苦折磨，给他人带来了希望和光明，这也是他生命的延续，延续自己拥有的短暂幸福，也是他生命的延续。正如他的墓志铭上写道：“他从未触摸这个世界，但这个世界被他触动。” “人生与天地之间，若白驹之过隙，忽然而已。”人生短暂，趁自己还健健康康时，做自己想做的事，享受属于自己的人生，让生命有属于自己的最高价值，不枉此行。